這項研究針對2至18歲的慢性腎病（CKD）兒童進行生活品質調查，涵蓋不同病程階段，包括透析和腎臟移植的患者。共87名患者參與，使用兒童生活品質量表（PedsQL™）評估。結果顯示，自我報告的生活品質在不同CKD階段相對一致，但父母報告的分數普遍較低，且與自我報告的相關性較弱。特別是第五階段透析兒童的生活品質顯著低於早期階段，且母親教育程度較低的兒童生活品質也較差。研究強調定期評估生活品質的重要性，尤其是對晚期CKD患者及面臨社會經濟挑戰的患者。 PubMed DOI

在慢性腎臟病（CKD）的臨床試驗中，結果的變異性常影響患者和照護者的相關性，因為許多研究只專注於未經驗證的替代生化指標。為了解決這個問題，業界推動建立核心結果集，確保所有試驗報告基本結果。2014年成立的腎臟病標準化結果（SONG）倡議，已為不同階段的CKD制定七個核心結果集，並納入患者、照護者及健康專業人員的意見。這些結果集包含患者報告的結果，如血液透析患者的疲勞感及生活參與度等。本文探討目前試驗中報告的患者結果及未來研究的實施策略。 PubMed DOI

這項研究評估了病人自報結果量測（PROMs），針對不需腎臟替代療法的慢性腎病（CKD）患者的生活參與情況。研究分析了114項研究，發現使用了41種不同的量測工具，但只有少數是專為CKD設計。最常用的工具是SF-36和KDQOL-SF。研究指出，雖然評估了生活參與的多個面向，但缺乏專為CKD開發的量測工具，且只有少數工具有針對CKD患者的驗證數據，顯示對經過驗證的量測工具的需求相當迫切。 PubMed DOI

SONG-CKD計畫旨在為慢性腎臟病（CKD）試驗建立共識，強調病人為中心的結果。透過焦點小組和國際德爾菲調查，提出了一套核心結果建議。為確定這些結果，舉辦了兩場國際研討會，61位病人/照顧者及75位健康專業人員參加，討論並認可了四個核心結果：死亡率、腎功能、生活參與度和心血管疾病。討論中強調了健康觀、病人賦權、適用性和可行性等四個主題，最終所有利益相關者一致認同這些核心結果的重要性。 PubMed DOI

這次研討會旨在改善慢性腎臟病（CKD）研究的傳播，讓患者和照顧者更容易獲取相關資訊。參與者包括27位患者和照顧者，以及54位來自澳洲的健康專業人員，提出三個主要策略： 1. **引起興趣**：強調研究好處，使用吸引人的方式，增加臨床能見度，並利用流行文化吸引注意。 2. **消除獲取障礙**：確保研究文章免費、提供翻譯、創建易懂摘要，並考慮CKD患者的便利性。 3. **展示可信度**：篩選高品質信息，透過熟悉的網絡分享以建立信任。 這些策略能增強患者和照顧者的參與，改善CKD管理。 PubMed DOI

加拿大腎臟學會（CSN）進行了一項修訂版德爾菲研究，旨在納入有腎臟疾病經驗的患者及其照顧者的意見，以發展臨床實踐指導方針。研究中，腎臟科醫師、研究人員和患者參加了三輪調查，最終從100個主題中確定了12個優先主題。前三名包括：新療法指導、初級醫療建議，以及針對腎病患者的飲食和運動指導。研究顯示，醫師與患者在主題優先排序上無顯著差異，強調多元觀點的重要性，將指導CSN未來的指導方針。 PubMed DOI

這項研究探討慢性腎病（CKD）患者的腎小管過濾率（GFR）下降對生活品質（QoL）的影響，涵蓋582名CKD 2至5期患者，並使用腎病生活品質量表（KDQOL™）進行三年評估。結果顯示，eGFR每下降10 ml/min/1.73 m²，生活品質的身體和心理得分顯著降低，身體功能及因健康問題造成的角色限制是主要因素。研究強調定期監測CKD患者的生活品質，以改善他們的健康結果，支持KDIGO的建議。 PubMed DOI

慢性腎臟病的年長者越來越多，照護也變得更複雜。現在有多專科團隊（腎臟科、老年醫學、護理、營養）一起照顧60歲以上的中重度CKD患者，定期評估並協助病人和家屬討論治療選擇。結果發現，這種團隊照護能更全面掌握患者需求，讓治療更貼近個人狀況，也有部分重度患者選擇不洗腎，提升照護品質。 PubMed DOI

KSB-Q是一份全新、只有九題的問卷，能有效評估慢性腎臟病第3到5期（包含透析和腎移植）成人患者的症狀負擔。這份問卷涵蓋主要症狀，信度和效度都很高，也改善了現有問卷太長、效度不佳的問題。 PubMed DOI

多數慢性腎臟病研究只讓病人和照顧者當資訊提供者，真正參與決策的很少。主要困難是缺乏資源和訓練。不過，讓他們參與能提升招募、資料品質和研究實用性。未來應加強支持和標準化評估，讓參與更有意義。 PubMed DOI