這項研究針對2至18歲的慢性腎病（CKD）兒童進行生活品質調查，涵蓋不同病程階段，包括透析和腎臟移植的患者。共87名患者參與，使用兒童生活品質量表（PedsQL™）評估。結果顯示，自我報告的生活品質在不同CKD階段相對一致，但父母報告的分數普遍較低，且與自我報告的相關性較弱。特別是第五階段透析兒童的生活品質顯著低於早期階段，且母親教育程度較低的兒童生活品質也較差。研究強調定期評估生活品質的重要性，尤其是對晚期CKD患者及面臨社會經濟挑戰的患者。 PubMed DOI

在慢性腎臟病（CKD）的臨床試驗中，結果的變異性常影響患者和照護者的相關性，因為許多研究只專注於未經驗證的替代生化指標。為了解決這個問題，業界推動建立核心結果集，確保所有試驗報告基本結果。2014年成立的腎臟病標準化結果（SONG）倡議，已為不同階段的CKD制定七個核心結果集，並納入患者、照護者及健康專業人員的意見。這些結果集包含患者報告的結果，如血液透析患者的疲勞感及生活參與度等。本文探討目前試驗中報告的患者結果及未來研究的實施策略。 PubMed DOI

這項研究評估了病人自報結果量測（PROMs），針對不需腎臟替代療法的慢性腎病（CKD）患者的生活參與情況。研究分析了114項研究，發現使用了41種不同的量測工具，但只有少數是專為CKD設計。最常用的工具是SF-36和KDQOL-SF。研究指出，雖然評估了生活參與的多個面向，但缺乏專為CKD開發的量測工具，且只有少數工具有針對CKD患者的驗證數據，顯示對經過驗證的量測工具的需求相當迫切。 PubMed DOI

這項研究驗證了SONG-PKD疼痛量表，專門用來評估常染色體顯性多囊腎病（ADPKD）成人的疼痛，透過頻率、嚴重程度和生活影響三個項目進行評估，並採用5點李克特量表。來自21國的316名參與者，平均年齡56歲，大多數為女性且受教育程度較高。結果顯示該量表具有高內部一致性（Cronbach's alpha為0.94）及良好的信度，並與其他疼痛量表有強收斂效度。研究發現有腎臟併發症病史的患者疼痛評分顯著高於無病史者。總之，SONG-PKD疼痛量表是一個可靠有效的ADPKD疼痛測量工具。 PubMed DOI

這項研究探討慢性腎病（CKD）患者的腎小管過濾率（GFR）下降對生活品質（QoL）的影響，涵蓋582名CKD 2至5期患者，並使用腎病生活品質量表（KDQOL™）進行三年評估。結果顯示，eGFR每下降10 ml/min/1.73 m²，生活品質的身體和心理得分顯著降低，身體功能及因健康問題造成的角色限制是主要因素。研究強調定期監測CKD患者的生活品質，以改善他們的健康結果，支持KDIGO的建議。 PubMed DOI

這項研究開發了一份10面向的問卷，能有效評估慢性腎臟病成因不明（CKDu）的危險因子，問卷內容效度高（CVI=0.98），內部一致性也很好（>0.7）。在165位成人測試中，發現大家普遍有曝曬太陽、燒垃圾和接觸農藥的情形。這份問卷是辨識CKDu危險因子的可靠工具。 PubMed DOI

這份回溯性研究發現，約三分之一的歌舞伎症候群患者有腎臟或泌尿道異常，其中34%會發展成慢性腎臟病。年紀較小時被診斷或有雙側腎臟異常者，風險更高。建議定期檢查和追蹤腎功能，有助於及早發現和管理相關問題。 PubMed DOI

**重點摘要：** 這項研究開發並驗證了一份用來評估慢性腎臟病（CKD）患者對飲食的知識、態度與行為（KAP）的問卷。在199位CKD患者中，經過六個月的飲食衛教後，KAP分數明顯提升，腎功能也有所改善。研究結果強調，在CKD的治療管理中，納入飲食衛教的重要性。 PubMed DOI

生活參與度對未接受腎臟替代治療的CKD患者很重要，但臨床試驗很少統一評估。國際專家認為，核心指標要對患者有意義、適用各分期、簡單易用且科學嚴謹。若能一致評估，將有助提升CKD病患照護與研究品質。 PubMed DOI

慢性腎臟病患者常有嚴重疲勞，不論洗腎、換腎或未治療都一樣，影響日常生活，但多數人沒獲得足夠支持或治療。疲勞常被忽略，現有建議也不夠有效，年輕人和女性特別覺得缺乏支持。患者希望醫療團隊能更重視疲勞，提供更實用的資訊和協助。 PubMed DOI