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罕見腎臟疾病對公共健康造成重大挑戰,但研究資金卻相對有限。這些疾病的社會經濟負擔尚未被充分探討,影響倡導與醫療政策的推動。本研究評估了受影響患者、家庭及照顧者的社會經濟與心理社會影響,分析了2013至2023年間的53篇相關研究。結果顯示,教育、工作、心理社會影響及自付費用等四大領域存在顯著負擔,且對於資源不足的健康系統及邊緣群體的理解仍有空白。進一步研究對於推動醫療創新至關重要。 PubMed DOI


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研究追蹤了377名患有慢性腎臟疾病(CKD)的兒童及其主要照顧者長達4年,發現家庭收入、照顧者就業狀況、財務狀況和住房所有權影響他們的健康。低收入照顧者健康狀況較差,顯示社會經濟地位影響CKD患者的健康。 PubMed DOI

低社經背景的孩童和青少年若罹患慢性腎臟疾病(CKD),醫療保健存有挑戰。CKD可能加劇家庭和個人經濟困境,形成惡性循環。評論探討社經地位對CKD患者腎臟護理和健康的影響,呼籲全球腎臟學界應積極解決此議題,提倡全程護理和針對性干預,以改善不公平現象。 PubMed DOI

在資源缺乏的情況下,照顧患有慢性腎臟疾病的兒童的照護者承受著高度的壓力和財務負擔,因為他們需要支付昂貴的醫療費用。一項研究指出,這些照護者在面對災難性的醫療開支時負擔沉重。研究發現,患有晚期腎病的兒童的照護者負擔更重,需要社會支持來幫助減輕他們的負擔。 PubMed DOI

接受腎臟透析的病人常面臨顯著的症狀負擔,影響生活品質及醫療資源使用。為探討相關因素,進行了一項系統性回顧和統合分析,涵蓋截至2024年6月24日的九個資料庫,共納入62項研究。結果顯示,症狀負擔與年齡、性別、就業、醫療費用、透析時間、睡眠品質、營養狀況、共病、憂鬱、焦慮等因素正相關,而與婚姻狀況、收入、生活品質等因素負相關。這些發現有助於制定健康促進和症狀緩解策略。研究編號CRD42024507577。 PubMed DOI

慢性腎臟病(CKD)患者常感孤獨與社交隔離,這可能增加死亡率和心理健康問題。一項研究分析了來自25國1261名參與者的質性數據,發現六大主題:1. 疾病和治療限制社交活動;2. 對感染的擔憂加劇孤立感;3. 社會角色減少引發悲傷;4. 醫療中感到孤立和不確定;5. 自尊心受損影響人際關係;6. 感到被排斥和內疚。研究強調需介入措施以增強CKD患者的社交連結。 PubMed DOI

慢性腎臟病(CKD)在兒童中有著高醫療需求,對家庭和醫療系統造成重擔。研究分析了2016至2022年間美國49家兒童醫院的住院資料,發現23,980名18歲以下的CKD患者。主要結果顯示,CKD越嚴重,死亡率越高;CKD 4期和5期患者的住院天數分別比無CKD患者長56%和71%,住院費用也顯著增加,分別高92%和147%。整體而言,CKD患者的住院時間和費用均高於無CKD患者,特別是CKD 5期患者的負擔最重。 PubMed DOI

這項研究探討了來自社會經濟弱勢及澳洲偏遠地區的慢性腎病(CKD)兒童照顧者對醫療服務的看法。透過對32位照顧者的訪談,發現六個主要主題:缺乏主動權、對醫師信任喪失、組織僵化、照顧負擔加重、家庭壓力加劇,以及建立韌性與穩定性。照顧者在獲取醫療服務時感到無能為力,顯示出改善社會經濟和地理劣勢家庭醫療服務獲取的必要性。 PubMed DOI

罕見腎臟疾病(RKDs)對患者和醫療系統造成重大經濟負擔,但這種負擔常被低估。自2012年以來的系統性回顧顯示,共有161項相關研究,主要來自高收入國家,特別是美國,集中在腎細胞癌和系統性紅斑狼瘡等疾病。低收入國家的證據不足,遺傳性疾病的研究也相對有限。雖然有些研究指出現有治療的成本效益,但往往忽略了更廣泛的經濟影響。這項回顧強調了RKDs經濟證據的空白,並呼籲創新方法以改善投資決策。 PubMed DOI

這項研究強調了照顧腎病兒童的照顧者所承受的常被忽視的負擔,使用小兒腎臟照顧者負擔量表(PR-CBS)進行評估。研究在一所小兒科醫院進行,分析了三組照顧者的負擔:透析中的兒童、腎臟移植早期及晚期的兒童。結果顯示,透析兒童的照顧者負擔較重,總分為160,而移植後的為117,雖然差異不顯著。研究呼籲進行更大規模的研究,以深入了解小兒腎病照顧者的負擔。 PubMed DOI

慢性腎臟病(CKD)的兒童和青少年面臨嚴重的心理健康挑戰,特別是憂鬱症,這影響他們的生活品質和治療依從性。研究分析了來自53個國家的120名兒童和250名照顧者的意見,發現五大主題:身份認同掙扎、健康不確定性擔憂、職業機會失望、醫療創傷痛苦及缺乏支持的絕望。這些結果顯示CKD患者的脆弱性,強調需要改善心理支持策略,幫助他們應對恐懼和生活干擾。 PubMed DOI