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罕見腎臟疾病對公共健康造成重大挑戰,但研究資金卻相對有限。這些疾病的社會經濟負擔尚未被充分探討,影響倡導與醫療政策的推動。本研究評估了受影響患者、家庭及照顧者的社會經濟與心理社會影響,分析了2013至2023年間的53篇相關研究。結果顯示,教育、工作、心理社會影響及自付費用等四大領域存在顯著負擔,且對於資源不足的健康系統及邊緣群體的理解仍有空白。進一步研究對於推動醫療創新至關重要。 PubMed DOI


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這項研究探討了慢性腎病(CKD)對兒童生長失敗的影響,涵蓋了120名兒童、250名父母和445名健康專業人員的觀點。研究指出五個關鍵主題:心理健康下降、生活參與受限、應對症狀和治療挑戰、促進及時介入的重要性,以及平衡生長與健康的優先事項。這些結果顯示,對CKD兒童及其家庭提供心理社會支持是非常必要的,以幫助他們應對生長障礙帶來的多重挑戰。 PubMed DOI

慢性腎臟病(CKD)和高血壓是全球普遍的健康問題,值得重視。這篇綜述指出,健康社會決定因素(SDoH)如貧窮、低教育、不良營養等,對這些疾病的發展有重大影響。2023年,全球衝突,特別是烏克蘭和加薩地區,讓依賴透析和移植的患者面臨更多挑戰,難民和流離失所者的醫療服務獲取變得更加困難。因此,醫療專業人員需關注這些社會問題,並加強對脆弱群體的研究與倡導。 PubMed DOI

這項研究顯示,腎臟醫療中,心理健康問題(如精神分裂症和雙相情感障礙)患者與其他患者有明顯差異。分析2006至2019年倫敦一腎臟單位的5,105名慢性腎病患者發現,只有2.2%有嚴重心理健康診斷。這些患者的平均壽命比其他人短13.1年,且CKD病情更嚴重。雖然腎衰竭和住院率相似,但他們急診和重症監護病房的入院率較高,接受腎臟移植或腹膜透析的機會也較低,且在血液透析中併發症更多。這強調了改善這群脆弱患者的腎臟護理和減少過早死亡的必要性。 PubMed DOI

這項研究探討腎衰竭患者的配偶照顧者所面臨的負擔,並尋找影響負擔的因素及緩解策略。透過對15位講荷蘭語的照顧者進行質性訪談,發現照顧工作複雜,特定任務如飲食調整和透析管理顯著改變了照顧者的生活方式。居家透析或中心透析的選擇也影響負擔。醫療支持對減輕照顧者負擔至關重要。研究指出四個主要負擔來源,但因樣本限制,結果的適用性可能有限。 PubMed DOI

這項研究強調了照顧腎病兒童的照顧者所承受的常被忽視的負擔,使用小兒腎臟照顧者負擔量表(PR-CBS)進行評估。研究在一所小兒科醫院進行,分析了三組照顧者的負擔:透析中的兒童、腎臟移植早期及晚期的兒童。結果顯示,透析兒童的照顧者負擔較重,總分為160,而移植後的為117,雖然差異不顯著。研究呼籲進行更大規模的研究,以深入了解小兒腎病照顧者的負擔。 PubMed DOI

這項研究透過系統性回顧質性研究和調查,探討急性腎損傷(AKI)成人患者的經驗,發現六個關鍵主題: 1. **面對未知**:患者因診斷的意外性和醫療系統的不足感到困惑。 2. **生活受限**:AKI影響日常活動和人際關係。 3. **治療負擔重**:治療過程對患者及家庭造成財務和情感壓力。 4. **康復不確定**:患者擔心腎損傷的長期影響。 5. **健康優先級**:許多患者將AKI視為短期問題,忽略其他健康狀況。 6. **自我管理賦權**:部分患者在掌控健康中找到力量。 研究建議加強患者教育、減輕治療負擔,並實施綜合護理,以改善AKI管理和患者結果。 PubMed DOI

慢性腎臟病(CKD)的兒童和青少年面臨嚴重的心理健康挑戰,特別是憂鬱症,這影響他們的生活品質和治療依從性。研究分析了來自53個國家的120名兒童和250名照顧者的意見,發現五大主題:身份認同掙扎、健康不確定性擔憂、職業機會失望、醫療創傷痛苦及缺乏支持的絕望。這些結果顯示CKD患者的脆弱性,強調需要改善心理支持策略,幫助他們應對恐懼和生活干擾。 PubMed DOI

Mesoamerican endemic nephropathy(MeN)是中美洲常見的慢性腎臟病,特別好發在年輕男性。因為早期症狀不明顯,加上醫療資源不足和社會污名,常常到晚期才被發現,導致需要洗腎。提升醫療人員和民眾的認識、加強早期篩檢,對降低疾病負擔很重要。 PubMed DOI

這篇回顧分析22篇研究,探討腎臟病患、照顧者及醫療人員在災難期間的經驗與準備。多數研究來自日本和美國,重點在患者困難、治療中斷及醫療應對,但方法有限,較少涵蓋照顧者或弱勢族群。未來需更多高品質研究,提升災難應變支持。 PubMed DOI

多數慢性腎臟病研究只讓病人和照顧者當資訊提供者,真正參與決策的很少。主要困難是缺乏資源和訓練。不過,讓他們參與能提升招募、資料品質和研究實用性。未來應加強支持和標準化評估,讓參與更有意義。 PubMed DOI