慢性腎臟病患者常感強烈疼痛，加上焦慮和抑鬱可能惡化情況。非藥物治療對緩解疼痛有幫助，尤其避免使用阿片類藥物。然而，對於末期腎臟病患者，治療研究仍有限。本文探討以病人為中心的疼痛觀念和新研究領域，如基因體學和症狀分類，或許有助於改善治療。 PubMed DOI

研究驗證了SONG-LP量表，用於評估腎移植接受者的生活參與情況，結果顯示其內部一致性和可靠性良好，且與其他量表有相關性。SONG-LP是一個簡單、可靠的工具，對於臨床試驗中以病患為中心的決策非常重要。 PubMed DOI

PRO-Kid是一個新工具，用來評估患有慢性腎臟疾病（CKD）的孩童症狀。研究驗證了這個工具在100名8至18歲的CKD患兒中的一致性和與生活品質評估的相關性。結果顯示PRO-Kid具有較強的內部一致性和與生活品質分數的相關性，證實了其有效性。PRO-Kid有助於提升以患者為中心的CKD兒童護理。 PubMed DOI

這篇文章探討慢性腎臟病（CKD）患者面臨的症狀負擔，強調測量這些症狀的重要性，以改善患者的生活品質。文章介紹了多種症狀測量方法，特別是經過驗證的患者自報結果量表（PROMs），並分析其優缺點。此外，文章也提到在腎臟護理中進行常規症狀評估的挑戰，並提出系統化的解決方案，以有效管理症狀，最終提升臨床實踐和患者的健康結果。 PubMed DOI

在慢性腎臟病（CKD）的臨床試驗中，結果的變異性常影響患者和照護者的相關性，因為許多研究只專注於未經驗證的替代生化指標。為了解決這個問題，業界推動建立核心結果集，確保所有試驗報告基本結果。2014年成立的腎臟病標準化結果（SONG）倡議，已為不同階段的CKD制定七個核心結果集，並納入患者、照護者及健康專業人員的意見。這些結果集包含患者報告的結果，如血液透析患者的疲勞感及生活參與度等。本文探討目前試驗中報告的患者結果及未來研究的實施策略。 PubMed DOI

這項研究評估了病人自報結果量測（PROMs），針對不需腎臟替代療法的慢性腎病（CKD）患者的生活參與情況。研究分析了114項研究，發現使用了41種不同的量測工具，但只有少數是專為CKD設計。最常用的工具是SF-36和KDQOL-SF。研究指出，雖然評估了生活參與的多個面向，但缺乏專為CKD開發的量測工具，且只有少數工具有針對CKD患者的驗證數據，顯示對經過驗證的量測工具的需求相當迫切。 PubMed DOI

SONG-CKD計畫旨在為慢性腎臟病（CKD）試驗建立共識，強調病人為中心的結果。透過焦點小組和國際德爾菲調查，提出了一套核心結果建議。為確定這些結果，舉辦了兩場國際研討會，61位病人/照顧者及75位健康專業人員參加，討論並認可了四個核心結果：死亡率、腎功能、生活參與度和心血管疾病。討論中強調了健康觀、病人賦權、適用性和可行性等四個主題，最終所有利益相關者一致認同這些核心結果的重要性。 PubMed DOI

常染色體顯性多囊腎病（ADPKD）是一種常見的遺傳性腎臟疾病，常導致腎衰竭。患者對病情的認知程度因家庭而異，這對醫療提供者造成挑戰。為了解患者在ADPKD診所的經歷及需求，研究者對18名患者進行了訪談，分析出六個主要主題，包括對未來的無確定感、個性化護理需求、情緒應對挑戰等。參與者對診所的滿意度高，感到被重視，並在就診後更為舒適，顯示專門診所能減少患者的不確定性。 PubMed DOI

常染色體顯性多囊腎病（ADPKD）是最常見的遺傳性腎臟疾病，影響約每1000人中有1人。研究顯示，81.71%的ADPKD患者有肝囊腫，且隨著年齡增長，男性的盛行率更高。肝囊腫對肝功能的影響有限，生活品質評估也顯示大多數患者未受顯著影響，只有重度多囊肝病患者的身體生活品質較低。未來需進一步研究重度PLD的治療方法及肝囊腫發展的影響因素。 PubMed DOI

這項研究探討腹部支撐核心（ABC）運動對於患有常染色體顯性多囊腎病（ADPKD）及顯著多囊肝病（PLD）患者的疼痛緩解效果。研究納入23名參與者，分為對照組和介入組，介入組進行為期3個月的ABC運動。結果顯示，介入組的疼痛和生活品質有顯著改善，疼痛評分改善幅度為-1.9，而對照組為1.0。雖然腸胃道症狀未見改善，但介入組的軟性瘦體重有所增加。總結來說，ABC運動對ADPKD患者的疼痛緩解有正面效果。 PubMed DOI