在慢性腎臟病（CKD）的臨床試驗中，結果的變異性常影響患者和照護者的相關性，因為許多研究只專注於未經驗證的替代生化指標。為了解決這個問題，業界推動建立核心結果集，確保所有試驗報告基本結果。2014年成立的腎臟病標準化結果（SONG）倡議，已為不同階段的CKD制定七個核心結果集，並納入患者、照護者及健康專業人員的意見。這些結果集包含患者報告的結果，如血液透析患者的疲勞感及生活參與度等。本文探討目前試驗中報告的患者結果及未來研究的實施策略。 PubMed DOI

這項研究評估了病人自報結果量測（PROMs），針對不需腎臟替代療法的慢性腎病（CKD）患者的生活參與情況。研究分析了114項研究，發現使用了41種不同的量測工具，但只有少數是專為CKD設計。最常用的工具是SF-36和KDQOL-SF。研究指出，雖然評估了生活參與的多個面向，但缺乏專為CKD開發的量測工具，且只有少數工具有針對CKD患者的驗證數據，顯示對經過驗證的量測工具的需求相當迫切。 PubMed DOI

SONG-CKD計畫旨在為慢性腎臟病（CKD）試驗建立共識，強調病人為中心的結果。透過焦點小組和國際德爾菲調查，提出了一套核心結果建議。為確定這些結果，舉辦了兩場國際研討會，61位病人/照顧者及75位健康專業人員參加，討論並認可了四個核心結果：死亡率、腎功能、生活參與度和心血管疾病。討論中強調了健康觀、病人賦權、適用性和可行性等四個主題，最終所有利益相關者一致認同這些核心結果的重要性。 PubMed DOI

常染色體顯性多囊腎病（ADPKD）是一種常見的遺傳性腎臟疾病，常導致腎衰竭。患者對病情的認知程度因家庭而異，這對醫療提供者造成挑戰。為了解患者在ADPKD診所的經歷及需求，研究者對18名患者進行了訪談，分析出六個主要主題，包括對未來的無確定感、個性化護理需求、情緒應對挑戰等。參與者對診所的滿意度高，感到被重視，並在就診後更為舒適，顯示專門診所能減少患者的不確定性。 PubMed DOI

常染色體顯性多囊腎病（ADPKD）是最常見的遺傳性腎臟疾病，影響約每1000人中有1人。研究顯示，81.71%的ADPKD患者有肝囊腫，且隨著年齡增長，男性的盛行率更高。肝囊腫對肝功能的影響有限，生活品質評估也顯示大多數患者未受顯著影響，只有重度多囊肝病患者的身體生活品質較低。未來需進一步研究重度PLD的治療方法及肝囊腫發展的影響因素。 PubMed DOI

這項研究評估了13種預後生物標記對自體顯性多囊腎病（ADPKD）患者腎臟疾病進展的預測效果，涉及596名患者，平均隨訪5年。主要發現顯示，患者的腎小管過濾率平均每年下降3.46 mL/min/1.73m²，超過一半的患者出現快速進展。特定生物標記如尿液白蛋白/肌酸酐等被證實是重要的預測因子，並能提升風險模型的預測準確性。研究建議將這些標記整合進風險分層工具，以提高ADPKD患者的預測精確性。 PubMed DOI

這項研究探討腹部支撐核心（ABC）運動對於患有常染色體顯性多囊腎病（ADPKD）及顯著多囊肝病（PLD）患者的疼痛緩解效果。研究納入23名參與者，分為對照組和介入組，介入組進行為期3個月的ABC運動。結果顯示，介入組的疼痛和生活品質有顯著改善，疼痛評分改善幅度為-1.9，而對照組為1.0。雖然腸胃道症狀未見改善，但介入組的軟性瘦體重有所增加。總結來說，ABC運動對ADPKD患者的疼痛緩解有正面效果。 PubMed DOI

這項研究評估了梅奧診所影像分類（MCIC）和多囊腎病預測腎臟結果評分（PROPKD）兩種工具在預測常染色體顯性多囊腎病（ADPKD）進展至末期腎病（ESKD）的有效性。研究涵蓋187名成年ADPKD患者，結果顯示PROPKD評分對預測ESKD有中等能力，特別是在黑人患者中表現更佳。相對而言，MCIC的預測能力較低。主要預測因子包括自我認同的黑人族裔和年齡，顯示族裔和年齡在評估腎衰竭風險中的重要性。 PubMed DOI

KSB-Q是一份全新、只有九題的問卷，能有效評估慢性腎臟病第3到5期（包含透析和腎移植）成人患者的症狀負擔。這份問卷涵蓋主要症狀，信度和效度都很高，也改善了現有問卷太長、效度不佳的問題。 PubMed DOI

生活參與度對未接受腎臟替代治療的CKD患者很重要，但臨床試驗很少統一評估。國際專家認為，核心指標要對患者有意義、適用各分期、簡單易用且科學嚴謹。若能一致評估，將有助提升CKD病患照護與研究品質。 PubMed DOI