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這項研究強調了照顧腎病兒童的照顧者所承受的常被忽視的負擔,使用小兒腎臟照顧者負擔量表(PR-CBS)進行評估。研究在一所小兒科醫院進行,分析了三組照顧者的負擔:透析中的兒童、腎臟移植早期及晚期的兒童。結果顯示,透析兒童的照顧者負擔較重,總分為160,而移植後的為117,雖然差異不顯著。研究呼籲進行更大規模的研究,以深入了解小兒腎病照顧者的負擔。 PubMed DOI


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這項研究針對2至18歲的慢性腎病(CKD)兒童進行生活品質調查,涵蓋不同病程階段,包括透析和腎臟移植的患者。共87名患者參與,使用兒童生活品質量表(PedsQL™)評估。結果顯示,自我報告的生活品質在不同CKD階段相對一致,但父母報告的分數普遍較低,且與自我報告的相關性較弱。特別是第五階段透析兒童的生活品質顯著低於早期階段,且母親教育程度較低的兒童生活品質也較差。研究強調定期評估生活品質的重要性,尤其是對晚期CKD患者及面臨社會經濟挑戰的患者。 PubMed DOI

這項研究探討了慢性腎病(CKD)對兒童生長失敗的影響,涵蓋了120名兒童、250名父母和445名健康專業人員的觀點。研究指出五個關鍵主題:心理健康下降、生活參與受限、應對症狀和治療挑戰、促進及時介入的重要性,以及平衡生長與健康的優先事項。這些結果顯示,對CKD兒童及其家庭提供心理社會支持是非常必要的,以幫助他們應對生長障礙帶來的多重挑戰。 PubMed DOI

兒童腎臟移植後的旅程充滿挑戰,包括醫療併發症、頻繁住院、飲食限制及心理健康問題,如憂鬱和焦慮等。此外,這些小患者也可能面臨神經發展障礙,影響認知和心理社會適應。為了有效應對這些需求,採用多學科照護模式是必要的,但目前缺乏相關實施的文獻。本篇回顧探討這些孩子及家庭的心理社會和神經發展困難,並討論風險評估及潛在介入措施,以改善病患照護和術後結果。 PubMed DOI

這項研究探討腎衰竭患者的配偶照顧者所面臨的負擔,並尋找影響負擔的因素及緩解策略。透過對15位講荷蘭語的照顧者進行質性訪談,發現照顧工作複雜,特定任務如飲食調整和透析管理顯著改變了照顧者的生活方式。居家透析或中心透析的選擇也影響負擔。醫療支持對減輕照顧者負擔至關重要。研究指出四個主要負擔來源,但因樣本限制,結果的適用性可能有限。 PubMed DOI

小兒緩和醫療(PPC)旨在提升罹患生命限制性疾病兒童的生活品質,尤其是晚期慢性腎病(CKD)。本研究探討德國七個小兒腎臟科中心的23位醫療提供者對於將PPC納入護理的挑戰與經驗。結果顯示,醫療提供者認識到CKD的生命限制性,但在討論臨終事宜時面臨道德困擾,且專業間溝通不良影響護理協調。PPC常被視為末期專用,導致早期整合的脫節。加強腎臟科團隊的PPC培訓,有助於提升晚期CKD兒童及家庭的生活品質。 PubMed DOI

罕見腎臟疾病對公共健康造成重大挑戰,但研究資金卻相對有限。這些疾病的社會經濟負擔尚未被充分探討,影響倡導與醫療政策的推動。本研究評估了受影響患者、家庭及照顧者的社會經濟與心理社會影響,分析了2013至2023年間的53篇相關研究。結果顯示,教育、工作、心理社會影響及自付費用等四大領域存在顯著負擔,且對於資源不足的健康系統及邊緣群體的理解仍有空白。進一步研究對於推動醫療創新至關重要。 PubMed DOI

慢性腎臟病(CKD)的兒童和青少年面臨嚴重的心理健康挑戰,特別是憂鬱症,這影響他們的生活品質和治療依從性。研究分析了來自53個國家的120名兒童和250名照顧者的意見,發現五大主題:身份認同掙扎、健康不確定性擔憂、職業機會失望、醫療創傷痛苦及缺乏支持的絕望。這些結果顯示CKD患者的脆弱性,強調需要改善心理支持策略,幫助他們應對恐懼和生活干擾。 PubMed DOI

這項大型多中心研究發現,接受CRRT治療的兒童,出院時有18%出現新功能障礙,且部分孩子在出院後6到12個月功能仍未恢復,特別是有共病或腎功能未恢復者。研究強調,這些病童需要長期且多專科團隊的追蹤照護。 PubMed DOI

這份研究發現,加納血液透析病患的家庭照顧者,常因缺乏腎臟病照護知識,以及病人難以遵守飲食和水分限制而感到困難。建議應提供相關支持和教育,協助照顧者提升照護能力。 PubMed DOI

中美洲北部慢性腎臟病問題嚴重,兒童腎臟照護資源極度不足,腎衰竭兒童多用腹膜透析,移植和專科醫師都很少。雖有公立醫療支援,腎臟基金會也很重要。文章呼籲需跨國合作,提升兒童腎臟病的預防、治療和資源分配。 PubMed DOI