在慢性腎臟病（CKD）的臨床試驗中，結果的變異性常影響患者和照護者的相關性，因為許多研究只專注於未經驗證的替代生化指標。為了解決這個問題，業界推動建立核心結果集，確保所有試驗報告基本結果。2014年成立的腎臟病標準化結果（SONG）倡議，已為不同階段的CKD制定七個核心結果集，並納入患者、照護者及健康專業人員的意見。這些結果集包含患者報告的結果，如血液透析患者的疲勞感及生活參與度等。本文探討目前試驗中報告的患者結果及未來研究的實施策略。 PubMed DOI

這項研究評估了病人自報結果量測（PROMs），針對不需腎臟替代療法的慢性腎病（CKD）患者的生活參與情況。研究分析了114項研究，發現使用了41種不同的量測工具，但只有少數是專為CKD設計。最常用的工具是SF-36和KDQOL-SF。研究指出，雖然評估了生活參與的多個面向，但缺乏專為CKD開發的量測工具，且只有少數工具有針對CKD患者的驗證數據，顯示對經過驗證的量測工具的需求相當迫切。 PubMed DOI

這次研討會旨在改善慢性腎臟病（CKD）研究的傳播，讓患者和照顧者更容易獲取相關資訊。參與者包括27位患者和照顧者，以及54位來自澳洲的健康專業人員，提出三個主要策略： 1. **引起興趣**：強調研究好處，使用吸引人的方式，增加臨床能見度，並利用流行文化吸引注意。 2. **消除獲取障礙**：確保研究文章免費、提供翻譯、創建易懂摘要，並考慮CKD患者的便利性。 3. **展示可信度**：篩選高品質信息，透過熟悉的網絡分享以建立信任。 這些策略能增強患者和照顧者的參與，改善CKD管理。 PubMed DOI

加拿大腎臟學會（CSN）進行了一項修訂版德爾菲研究，旨在納入有腎臟疾病經驗的患者及其照顧者的意見，以發展臨床實踐指導方針。研究中，腎臟科醫師、研究人員和患者參加了三輪調查，最終從100個主題中確定了12個優先主題。前三名包括：新療法指導、初級醫療建議，以及針對腎病患者的飲食和運動指導。研究顯示，醫師與患者在主題優先排序上無顯著差異，強調多元觀點的重要性，將指導CSN未來的指導方針。 PubMed DOI

慢性腎臟病（CKD）的兒童和青少年面臨嚴重的心理健康挑戰，特別是憂鬱症，這影響他們的生活品質和治療依從性。研究分析了來自53個國家的120名兒童和250名照顧者的意見，發現五大主題：身份認同掙扎、健康不確定性擔憂、職業機會失望、醫療創傷痛苦及缺乏支持的絕望。這些結果顯示CKD患者的脆弱性，強調需要改善心理支持策略，幫助他們應對恐懼和生活干擾。 PubMed DOI

慢性腎臟病的年長者越來越多，照護也變得更複雜。現在有多專科團隊（腎臟科、老年醫學、護理、營養）一起照顧60歲以上的中重度CKD患者，定期評估並協助病人和家屬討論治療選擇。結果發現，這種團隊照護能更全面掌握患者需求，讓治療更貼近個人狀況，也有部分重度患者選擇不洗腎，提升照護品質。 PubMed DOI

目前針對腎衰竭患者CKD-MBD治療的臨床試驗，多半只看實驗室數據，較少關注像死亡率或心臟病這些重要臨床結果。雖然近期有LANDMARK、PHOSPHATE等試驗開始補足，但仍需更多大型、實用的臨床研究，特別是針對PTH目標，來確認積極治療是否真能改善病人預後。未來應優先考慮真實世界、具臨床意義的結果及可行的治療方式。 PubMed DOI

慢性腎臟病過去多半是發病後才積極治療，但其實從生活習慣和環境著手預防，能救更多人也省醫療費。現在強調心血管、腎臟、代謝三合一的整體風險管理。新藥如SGLT2抑制劑、GLP-1促效劑對糖尿病或肥胖族群預防CKD有潛力，但還需更多研究。預防應結合個人風險、基因檢測和共同討論，讓大家在各階段都能輕鬆守護腎健康。 PubMed DOI

生活參與度對未接受腎臟替代治療的CKD患者很重要，但臨床試驗很少統一評估。國際專家認為，核心指標要對患者有意義、適用各分期、簡單易用且科學嚴謹。若能一致評估，將有助提升CKD病患照護與研究品質。 PubMed DOI

多數慢性腎臟病研究只讓病人和照顧者當資訊提供者，真正參與決策的很少。主要困難是缺乏資源和訓練。不過，讓他們參與能提升招募、資料品質和研究實用性。未來應加強支持和標準化評估，讓參與更有意義。 PubMed DOI