這項研究針對2至18歲的慢性腎病（CKD）兒童進行生活品質調查，涵蓋不同病程階段，包括透析和腎臟移植的患者。共87名患者參與，使用兒童生活品質量表（PedsQL™）評估。結果顯示，自我報告的生活品質在不同CKD階段相對一致，但父母報告的分數普遍較低，且與自我報告的相關性較弱。特別是第五階段透析兒童的生活品質顯著低於早期階段，且母親教育程度較低的兒童生活品質也較差。研究強調定期評估生活品質的重要性，尤其是對晚期CKD患者及面臨社會經濟挑戰的患者。 PubMed DOI

在慢性腎臟病（CKD）的臨床試驗中，結果的變異性常影響患者和照護者的相關性，因為許多研究只專注於未經驗證的替代生化指標。為了解決這個問題，業界推動建立核心結果集，確保所有試驗報告基本結果。2014年成立的腎臟病標準化結果（SONG）倡議，已為不同階段的CKD制定七個核心結果集，並納入患者、照護者及健康專業人員的意見。這些結果集包含患者報告的結果，如血液透析患者的疲勞感及生活參與度等。本文探討目前試驗中報告的患者結果及未來研究的實施策略。 PubMed DOI

SONG-CKD計畫旨在為慢性腎臟病（CKD）試驗建立共識，強調病人為中心的結果。透過焦點小組和國際德爾菲調查，提出了一套核心結果建議。為確定這些結果，舉辦了兩場國際研討會，61位病人/照顧者及75位健康專業人員參加，討論並認可了四個核心結果：死亡率、腎功能、生活參與度和心血管疾病。討論中強調了健康觀、病人賦權、適用性和可行性等四個主題，最終所有利益相關者一致認同這些核心結果的重要性。 PubMed DOI

這項研究透過系統性回顧質性研究和調查，探討急性腎損傷（AKI）成人患者的經驗，發現六個關鍵主題： 1. **面對未知**：患者因診斷的意外性和醫療系統的不足感到困惑。 2. **生活受限**：AKI影響日常活動和人際關係。 3. **治療負擔重**：治療過程對患者及家庭造成財務和情感壓力。 4. **康復不確定**：患者擔心腎損傷的長期影響。 5. **健康優先級**：許多患者將AKI視為短期問題，忽略其他健康狀況。 6. **自我管理賦權**：部分患者在掌控健康中找到力量。 研究建議加強患者教育、減輕治療負擔，並實施綜合護理，以改善AKI管理和患者結果。 PubMed DOI

這項研究探討了日本慢性腎病（CKD）患者的健康相關生活品質（HRQOL）與自我啟動之間的關係。研究涵蓋1,427名平均61.9歲的CKD患者，發現自我啟動水平較高的患者，身體HRQOL風險較低。特別是，自我啟動高的患者經歷低身體HRQOL的機率顯著降低。不過，在接受腎臟移植的患者中，自我啟動最高的群體在心理HRQOL上顯示出較低的趨勢。總體來看，自我啟動與身心HRQOL有正相關，但在移植患者中則顯示出矛盾。 PubMed DOI

慢性腎臟病相關的癢感（CKD-aP）對患者的生活品質影響深遠。本系統性回顧分析了2000年至2024年6月間的29項研究，涵蓋147,174名CKD患者，發現生活品質、睡眠品質、焦慮和死亡率等以患者為中心的結果受到CKD-aP的顯著影響。特別是透析前、接受腹膜透析及選擇保守治療的患者資料較少。研究指出，CKD-aP的嚴重程度與不良結果相關，強調需制定有效管理策略以改善患者的整體福祉。未來研究應聚焦於這些特定群體。 PubMed DOI

這項研究探討慢性腎病（CKD）患者的腎小管過濾率（GFR）下降對生活品質（QoL）的影響，涵蓋582名CKD 2至5期患者，並使用腎病生活品質量表（KDQOL™）進行三年評估。結果顯示，eGFR每下降10 ml/min/1.73 m²，生活品質的身體和心理得分顯著降低，身體功能及因健康問題造成的角色限制是主要因素。研究強調定期監測CKD患者的生活品質，以改善他們的健康結果，支持KDIGO的建議。 PubMed DOI

KSB-Q是一份全新、只有九題的問卷，能有效評估慢性腎臟病第3到5期（包含透析和腎移植）成人患者的症狀負擔。這份問卷涵蓋主要症狀，信度和效度都很高，也改善了現有問卷太長、效度不佳的問題。 PubMed DOI

生活參與度對未接受腎臟替代治療的CKD患者很重要，但臨床試驗很少統一評估。國際專家認為，核心指標要對患者有意義、適用各分期、簡單易用且科學嚴謹。若能一致評估，將有助提升CKD病患照護與研究品質。 PubMed DOI

多數慢性腎臟病研究只讓病人和照顧者當資訊提供者，真正參與決策的很少。主要困難是缺乏資源和訓練。不過，讓他們參與能提升招募、資料品質和研究實用性。未來應加強支持和標準化評估，讓參與更有意義。 PubMed DOI