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這項研究探討了患者和照顧者在TikTok上分享的腎病綜合症經驗,顯示這平台成為獲取健康資訊的新途徑。研究分析了123段相關影片,發現62.6%的影片中有照顧者談論孩子的疾病,主要主題包括醫療導航、情感與身體健康,以及教育與支持系統。患者常被視為「戰士」,反映出社群的支持性。研究強調了腎病綜合症對日常生活的隱性影響,以及患者與照顧者在優先事項上的差異。TikTok成為表達孤獨感和促進社群的平臺。 PubMed DOI


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這項研究調查了 TikTok™ 上有關小兒腎臟疾病和移植的健康資訊品質,發現錯誤資訊普遍且需求可靠內容。研究分析了前 200 支觀看次數最高的影片,並使用 DISCERN 評分系統評估資訊可靠性。結果顯示,這些影片獲得了 1250 萬讚和 1.131 億次觀看,超過 70% 由非醫療專業人士製作。醫療專業人士的影片在可靠性上明顯優於非專業人士。研究強調了認識 TikTok™ 醫療資訊不可靠性的重要性,並建議小兒腎臟科教育者利用此平台進行準確的患者教育。 PubMed DOI

非典型溶血性尿毒症症候群(aHUS)是一種罕見且嚴重的疾病,對患者及其家屬造成重大挑戰。研究透過訪談6位患者和13位家屬,發現以下幾點: 1. 成年患者常感疲勞,影響日常生活。 2. 患者及家屬展現出強大的韌性,面對疾病的不可預測性。 3. 情感負擔沉重,恐懼和內疚影響生活品質。 4. 醫療照護面臨診斷延遲及對個性化治療的需求。 5. 迫切需要清晰的疾病資訊和心理支持。 6. 討論基因檢測及攜帶者身份的複雜性。 這些見解可幫助改善aHUS患者的醫療照護。 PubMed DOI

這項研究探討了慢性腎病(CKD)對兒童生長失敗的影響,涵蓋了120名兒童、250名父母和445名健康專業人員的觀點。研究指出五個關鍵主題:心理健康下降、生活參與受限、應對症狀和治療挑戰、促進及時介入的重要性,以及平衡生長與健康的優先事項。這些結果顯示,對CKD兒童及其家庭提供心理社會支持是非常必要的,以幫助他們應對生長障礙帶來的多重挑戰。 PubMed DOI

全國統一腎臟轉譯研究企業(NURTuRE)-INS隊列是一項前瞻性研究,旨在深入了解特發性腎病綜合症(INS)的特徵與治療。研究共招募739名參與者,涵蓋兒童與成人,來自23個中心。結果顯示,近一半的參與者在童年時期被診斷,且大多數為白人,招募時的中位年齡為32歲。最常見的診斷為類固醇敏感性腎病綜合症(SSNS),許多童年病例在活檢中顯示最小變化病(MCD)。研究提供的高品質生物樣本和數據將有助於進一步了解INS的機制。 PubMed DOI

慢性腎臟病(CKD)患者常感孤獨與社交隔離,這可能增加死亡率和心理健康問題。一項研究分析了來自25國1261名參與者的質性數據,發現六大主題:1. 疾病和治療限制社交活動;2. 對感染的擔憂加劇孤立感;3. 社會角色減少引發悲傷;4. 醫療中感到孤立和不確定;5. 自尊心受損影響人際關係;6. 感到被排斥和內疚。研究強調需介入措施以增強CKD患者的社交連結。 PubMed DOI

這項研究調查了2023年1月至7月間,163名1至18歲的小兒腎病綜合症和慢性腎病(CKD)患者的SARS-CoV-2抗體情況。結果顯示,61.3%的兒童有抗體,整體中位滴度為37.1 BAU/mL,CKD患者的抗體滴度(76.7 BAU/mL)顯著高於腎病綜合症患者(27.1 BAU/mL)。類固醇敏感型患者的陽性率為60.7%,而類固醇抵抗型為43.5%。大多數兒童未接種疫苗,但仍有部分曾無症狀感染SARS-CoV-2。 PubMed DOI

這項研究揭示了危地馬拉慢性腎病(CKD)兒童,特別是接受腎臟替代療法(KRT)孩子所面臨的挑戰。透過質性研究,收集了八位兒童及其母親的經驗,發現三個主要主題: 1. **健康系統互動**:家庭在應對醫療系統的複雜性時感到困難,增加了壓力和獲取醫療服務的挑戰。 2. **家庭動態變化**:CKD影響家庭結構,導致壓力和角色改變,照顧者需適應疾病需求。 3. **社交壓力**:兒童在社交上面臨孤立和疏離感,影響整體福祉。 研究強調需綜合護理,滿足醫療需求並解決社會和家庭挑戰,以提升這些兒童及家庭的生活品質。 PubMed DOI

這項研究探討了來自社會經濟弱勢及澳洲偏遠地區的慢性腎病(CKD)兒童照顧者對醫療服務的看法。透過對32位照顧者的訪談,發現六個主要主題:缺乏主動權、對醫師信任喪失、組織僵化、照顧負擔加重、家庭壓力加劇,以及建立韌性與穩定性。照顧者在獲取醫療服務時感到無能為力,顯示出改善社會經濟和地理劣勢家庭醫療服務獲取的必要性。 PubMed DOI

小兒慢性腎病(CKD)的管理對孩子及家庭來說非常具挑戰性,需要家庭積極參與醫療過程。本研究調查了CKD兒童及其照顧者的健康素養、網路使用情況及對醫療提供者的信任,並與健康狀況正常的兒童進行比較。共85位照顧者和46位兒童參與調查,結果顯示CKD兒童的照顧者健康素養感知低於照顧健康兒童的照顧者,顯示健康素養在CKD兒童治療中應被重視,尤其在過渡到成人護理時。 PubMed DOI

這項研究透過系統性回顧質性研究和調查,探討急性腎損傷(AKI)成人患者的經驗,發現六個關鍵主題: 1. **面對未知**:患者因診斷的意外性和醫療系統的不足感到困惑。 2. **生活受限**:AKI影響日常活動和人際關係。 3. **治療負擔重**:治療過程對患者及家庭造成財務和情感壓力。 4. **康復不確定**:患者擔心腎損傷的長期影響。 5. **健康優先級**:許多患者將AKI視為短期問題,忽略其他健康狀況。 6. **自我管理賦權**:部分患者在掌控健康中找到力量。 研究建議加強患者教育、減輕治療負擔,並實施綜合護理,以改善AKI管理和患者結果。 PubMed DOI