兒童腎臟疾病對孩子和家庭影響深遠，因此需要有效的照護策略。兒童緩和醫療提供以家庭為中心的整體照護，旨在提升生活品質，幫助面對晚期腎臟疾病的孩子。儘管潛在好處，這些資源在兒童腎臟科中卻常被忽視。本文探討如何透過創新緩和醫療方法改善孩子的生活參與，並建議未來研究方向。家庭的意見在照護計畫中至關重要，臨床醫師需更好地理解並整合這些觀點，以改善治療結果。 PubMed DOI

研究發現CKD兒童無論疾病嚴重程度，都有高且穩定的受損負擔，尤其在疲勞和整體健康方面。評估患者報告的結果（PROs）對提升生活品質至關重要。 PubMed DOI

一項研究探討了慢性腎臟疾病（CKD）兒童的健康相關生活品質（HRQOL）隨時間的變化。他們發現，CKD持續時間較長與兒童自我報告中的HRQOL有關聯，但在家長代理報告中的關聯較不明顯。這可能是因為兒童可能更能適應他們的狀況。了解這些發現可以幫助臨床醫師更好地支持小兒CKD患者。 PubMed DOI

慢性腎臟疾病對小朋友和年輕人是個大挑戰，影響他們的身心健康和社交。心理健康很重要，但在兒科腎臟病診所經常被忽略。本文討論了這族群心理健康問題的普遍性、評估方法，以及長期心理健康問題的影響。雖然缺乏證據支持的干預措施，但提出了應對情緒和行為挑戰的最佳實踐建議。需要更多研究，制定有效的心理健康和社交情感健康干預措施。 PubMed DOI

在資源缺乏的情況下，照顧患有慢性腎臟疾病的兒童的照護者承受著高度的壓力和財務負擔，因為他們需要支付昂貴的醫療費用。一項研究指出，這些照護者在面對災難性的醫療開支時負擔沉重。研究發現，患有晚期腎病的兒童的照護者負擔更重，需要社會支持來幫助減輕他們的負擔。 PubMed DOI

這項研究針對2至18歲的慢性腎病（CKD）兒童進行生活品質調查，涵蓋不同病程階段，包括透析和腎臟移植的患者。共87名患者參與，使用兒童生活品質量表（PedsQL™）評估。結果顯示，自我報告的生活品質在不同CKD階段相對一致，但父母報告的分數普遍較低，且與自我報告的相關性較弱。特別是第五階段透析兒童的生活品質顯著低於早期階段，且母親教育程度較低的兒童生活品質也較差。研究強調定期評估生活品質的重要性，尤其是對晚期CKD患者及面臨社會經濟挑戰的患者。 PubMed DOI

這項研究探討了慢性腎病（CKD）對兒童生長失敗的影響，涵蓋了120名兒童、250名父母和445名健康專業人員的觀點。研究指出五個關鍵主題：心理健康下降、生活參與受限、應對症狀和治療挑戰、促進及時介入的重要性，以及平衡生長與健康的優先事項。這些結果顯示，對CKD兒童及其家庭提供心理社會支持是非常必要的，以幫助他們應對生長障礙帶來的多重挑戰。 PubMed DOI

慢性腎臟病（CKD）患者常感孤獨與社交隔離，這可能增加死亡率和心理健康問題。一項研究分析了來自25國1261名參與者的質性數據，發現六大主題：1. 疾病和治療限制社交活動；2. 對感染的擔憂加劇孤立感；3. 社會角色減少引發悲傷；4. 醫療中感到孤立和不確定；5. 自尊心受損影響人際關係；6. 感到被排斥和內疚。研究強調需介入措施以增強CKD患者的社交連結。 PubMed DOI

這項研究探討食物不安全（FI）對慢性腎病（CKD）兒童健康的影響，以及他們遵守飲食限制的挑戰。結果顯示，經歷FI的兒童多為黑人，依賴公共保險，且需要更多降血壓藥物，急診和重症監護的就診率也較高。不過，FI與特定健康結果之間並無顯著關聯。質性訪談顯示，照顧者在飲食限制上面臨社會污名、預算和時間等挑戰。總體來看，FI對CKD的影響尚不明確，但FI患者的風險似乎較高，遵守飲食限制的過程相當複雜。 PubMed DOI

這項研究探討了來自社會經濟弱勢及澳洲偏遠地區的慢性腎病（CKD）兒童照顧者對醫療服務的看法。透過對32位照顧者的訪談，發現六個主要主題：缺乏主動權、對醫師信任喪失、組織僵化、照顧負擔加重、家庭壓力加劇，以及建立韌性與穩定性。照顧者在獲取醫療服務時感到無能為力，顯示出改善社會經濟和地理劣勢家庭醫療服務獲取的必要性。 PubMed DOI