這項研究針對2至18歲的慢性腎病（CKD）兒童進行生活品質調查，涵蓋不同病程階段，包括透析和腎臟移植的患者。共87名患者參與，使用兒童生活品質量表（PedsQL™）評估。結果顯示，自我報告的生活品質在不同CKD階段相對一致，但父母報告的分數普遍較低，且與自我報告的相關性較弱。特別是第五階段透析兒童的生活品質顯著低於早期階段，且母親教育程度較低的兒童生活品質也較差。研究強調定期評估生活品質的重要性，尤其是對晚期CKD患者及面臨社會經濟挑戰的患者。 PubMed DOI

慢性腎臟病（CKD）的照護需要多學科的綜合方式，隨著CKD發病率上升，個性化策略變得更重要。這種方法應在疾病早期就著重於身體、功能、社會及情感挑戰，幫助病人做出知情的治療選擇。為了提供高品質的照護，應將緩和醫療指標納入CKD管理，確保病人及家庭的需求得到滿足，而不僅限於生命末期。透過明確的照護概念，醫療人員能在不同階段有效提升病人福祉。 PubMed DOI

這項研究評估了病人自報結果量測（PROMs），針對不需腎臟替代療法的慢性腎病（CKD）患者的生活參與情況。研究分析了114項研究，發現使用了41種不同的量測工具，但只有少數是專為CKD設計。最常用的工具是SF-36和KDQOL-SF。研究指出，雖然評估了生活參與的多個面向，但缺乏專為CKD開發的量測工具，且只有少數工具有針對CKD患者的驗證數據，顯示對經過驗證的量測工具的需求相當迫切。 PubMed DOI

SONG-CKD計畫旨在為慢性腎臟病（CKD）試驗建立共識，強調病人為中心的結果。透過焦點小組和國際德爾菲調查，提出了一套核心結果建議。為確定這些結果，舉辦了兩場國際研討會，61位病人/照顧者及75位健康專業人員參加，討論並認可了四個核心結果：死亡率、腎功能、生活參與度和心血管疾病。討論中強調了健康觀、病人賦權、適用性和可行性等四個主題，最終所有利益相關者一致認同這些核心結果的重要性。 PubMed DOI

有效治療慢性腎臟病（CKD）對全球健康至關重要，因為它可能導致腎衰竭和心血管問題。最近，電子健康紀錄的使用提升了我們對CKD的理解，並促進了風險預測的進展。臨床試驗顯示，像鈉-葡萄糖共轉運蛋白2抑制劑和類胰高血糖素肽1受體激動劑等新藥能有效減少CKD的不良結果，但在高風險患者中的使用仍不足。透過預後工具指導治療決策，醫療提供者能更好地匹配患者與治療，提升CKD管理效果。 PubMed DOI

近5到10年來，腎臟疾病的研究進展顯著，特別是針對糖尿病患者。研究顯示，腎病進展的模式相似，新療法雖能減緩病情，但無法完全阻止腎功能下降。未來試驗需面對挑戰，包括設計更大且包容的研究，以確保結果可靠。新藥如SGLT2抑制劑在慢性腎病中顯示良好效果，強調多樣化患者群體的重要性。簡化試驗流程和創新招募策略將有助於提升研究質量，改善患者護理。 PubMed DOI

慢性腎臟病（CKD）的兒童和青少年面臨嚴重的心理健康挑戰，特別是憂鬱症，這影響他們的生活品質和治療依從性。研究分析了來自53個國家的120名兒童和250名照顧者的意見，發現五大主題：身份認同掙扎、健康不確定性擔憂、職業機會失望、醫療創傷痛苦及缺乏支持的絕望。這些結果顯示CKD患者的脆弱性，強調需要改善心理支持策略，幫助他們應對恐懼和生活干擾。 PubMed DOI

目前針對腎衰竭患者CKD-MBD治療的臨床試驗，多半只看實驗室數據，較少關注像死亡率或心臟病這些重要臨床結果。雖然近期有LANDMARK、PHOSPHATE等試驗開始補足，但仍需更多大型、實用的臨床研究，特別是針對PTH目標，來確認積極治療是否真能改善病人預後。未來應優先考慮真實世界、具臨床意義的結果及可行的治療方式。 PubMed DOI

生活參與度對未接受腎臟替代治療的CKD患者很重要，但臨床試驗很少統一評估。國際專家認為，核心指標要對患者有意義、適用各分期、簡單易用且科學嚴謹。若能一致評估，將有助提升CKD病患照護與研究品質。 PubMed DOI

多數慢性腎臟病研究只讓病人和照顧者當資訊提供者，真正參與決策的很少。主要困難是缺乏資源和訓練。不過，讓他們參與能提升招募、資料品質和研究實用性。未來應加強支持和標準化評估，讓參與更有意義。 PubMed DOI