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國家罕見腎病登記處(RaDaR)是全球最大的罕見腎病數據庫,分析了25,880名患者的臨床資料。研究探討了族裔和社會經濟狀況的潛在偏見,並與英國腎臟登記處(UKRR)進行比較。結果顯示,RaDaR的招募者在族裔和社會貧困方面存在差異,特別是兒童患者中,亞裔比例較高且多數來自貧困地區。雖然未發現系統性偏見,但數據顯示罕見腎病家庭面臨重大經濟和社會挑戰,影響所有族裔。 PubMed DOI


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腎臟病臨床試驗中存在種族不平等,白人參與者多,黑人減少,亞裔被低估。美國試驗中黑人和西班牙裔比例符合人口普查,但亞裔參與者不足。需完整報告種族資料,以減少不平等。美國腎臟病試驗中,黑人和西班牙裔代表性好,亞裔則較差。 PubMed DOI

罕見的腎臟疾病常被忽略,治療不夠完善,對患者、醫療系統和社會造成負面影響。缺乏特定治療方法,需要更多關注和政策支持。建議提高意識、改善診斷、支持治療創新,讓患者參與解決方案。合作是關鍵,共同努力提升對罕見腎臟疾病的護理,改善健康結果,降低成本,造福社會。 PubMed DOI

研究發現黑人患者在基因檢測方面面臨種族差異,但治療結果與白人患者相似。需要解決基因檢測障礙,改善患者評估。 PubMed DOI

腎臟支持性照護對年長腎臟病患者很重要,特別是少數族裔和經濟地位較低者。研究發現,年紀、虛弱和認知障礙影響選擇支持性照護而非透析。族裔和經濟地位不影響決定。較有利地位的患者較少需要腎替代治療。臨床因素比經濟地位影響支持性照護選擇,低經濟地位可能與較高住院率有關。 PubMed DOI

兒童慢性腎臟疾病(CKD)是很複雜的情況,需要大量研究。歐洲兒科腎臟學會/歐洲腎臟協會(ESPN/ERA)的登記處正在收集接受腎臟替代治療的患者資料。擴大登記範圍至包括CKD第4至第5期患者是非常重要的。調查顯示歐洲有八個現有的CKD登記處。建立一個與ESPN/ERA相關的CKD登記處可能有助於改善患者的追蹤和結果。 PubMed DOI

研究發現COVID-19對腎臟疾病兒童影響大。260名受感染,慢性腎臟病、透析、移植組感染率不同。多數有症狀,透析、移植者住院率最高。部分出現急性腎損傷,少數需透析,無死亡。 PubMed DOI

罕見腎臟疾病在腎臟替代治療患者中比例較高,RaDaR收集數據研究疾病進展。英國研究顯示,罕見腎臟疾病患者較易出現腎功能衰竭,但存活率較高。改善治療可減少對長期替代治療的需求。 PubMed DOI

這項研究探討了社會剝奪對法國兒童腎臟替代療法(KRT)發生率的影響。分析2010至2015年間672名20歲以下接受KRT的兒童資料,發現38.8%來自最貧困地區。隨著社會剝奪程度增加,KRT的發生率也上升,最貧困地區的發生率是最不貧困地區的1.53倍。這顯示社會剝奪與兒童腎衰竭之間有明顯關聯,強調即使在全民醫療保健的國家,仍需解決健康不平等問題,並呼籲進一步研究慢性腎病的社會不平等。 PubMed DOI

這項研究調查了腎衰竭兒童的共存醫療狀況,並比較了電子醫院紀錄與英國腎臟登記處的數據。研究對象為2016年12月31日前在英格蘭和威爾士接受腎臟替代療法的18歲以下兒童,共869名,男性佔62.5%。結果顯示,UKRR報告的共存疾病盛行率高於電子健康紀錄,且先天性非腎臟疾病最常見。醫院紀錄對先天性心臟病和惡性腫瘤的敏感性較高,但兩者的一致性僅為中等。研究強調電子健康紀錄低估了共存疾病的報告,需改進登記過程。 PubMed DOI

這項研究指出現有腎臟健康公平研究的不足,特別是過於集中於晚期疾病,且使用區域貧困指標而非個別評估。研究分析了2011至2021年間蘇格蘭格蘭比安地區的腎臟健康數據,發現早期腎臟疾病患者的死亡率與家庭社會經濟地位有顯著差異。無技能或失業家庭的死亡風險高於專業家庭,且生活在貧困環境中的人健康狀況較差。研究強調社會經濟貧困對腎臟健康的影響複雜,需更深入理解腎臟疾病的健康公平問題。 PubMed DOI